A gravidez de Janete do Carmo Silva, moradora de Miracema, foi tranquila, mas o pré-natal feito pelo SUS não acompanhou todas as etapas do desenvolvimento de sua filha Rafaella Joaquinna Silva Nunes, por falta de estrutura para realizar o ultrassom morfológico, um exame de extrema importância que avalia os órgãos internos do bebê. Sem condições de pagar pelo exame, os pais da pequena Rafaella não imaginavam o que estava por vir. A menina nasceu há 12 dias, com problema cardíaco e atualmente luta pela vida Hospital Dona Regina, em Palmas.
Rafaella nasceu de 40 semanas, às 15h25 do dia 29 de março, com 2,960 kg e 45 cm. Acompanhada pelo marido, Janete teve parto e quando Rafaella nasceu o casal não notou que a filha tinha Síndrome de Down. “Depois que o pediatra mostrou, foi que percebemos. No início foi um susto, mas depois lembramos que tínhamos pedido a Deus uma filha perfeita, e, de fato ela é”, contou o pai, Rafael Nunes.
Ao passar o susto, e desfrutando do sentimento de amor incondicional pela filha, três dias depois o casal foi surpreendido com uma notícia difícil: a de que Rafaella tinha uma rara cardiopatia que só seria corrigida com cirurgia. “Uma equipe de cardiologista, psicóloga e psiquiatra foram contar para a gente. Aí ficamos em choque. Ela ser especial não importa em nada, nós a amamos do mesmo jeito, mas ela ter a saúde comprometida já mexe com a gente. Coração é coisa séria”, lamentou Rafael, que estava numa igreja rezando pela filha enquanto concedia entrevista ao T1 Notícias.
Neste momento, a bebê está internada no Hospital Dona Regina e precisa ser transferida para uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI). Ela é mantida alimentada por sonda, já que a orientação da cardiologista é de que a bebê não mame para não ficar cansada. “Tem sete crianças na frente da Rafaella para conseguir uma vaga na UTI. Essa cirurgia que ela precisa fazer só é realizada em 12 lugares no Brasil, e por ela ter Down, a situação dela se agrava um pouco”, detalhou o pai.
O casal, que mora em Miracema, está em Palmas sem condições de se manter, já que ele precisou se afastar das vendas. A mãe acompanha a filha incansavelmente enquanto o pai busca um lugar para ficarem. Eles passam as noites dormindo na casa de apoio ou dentro de um carro emprestado pelo irmão de Rafael.
Mergulhados no objetivo de tentar salvar a filha, Rafael lamenta a impotência diante da situação e se emociona ao tentar explicar como se sente. “Nós nos sentimos de mãos atadas. É muito ruim não poder fazer nada pela minha filha. Se eu tivesse dinheiro já estaria fazendo o que é melhor para ela. É muito ruim ver sua filha precisando de UTI e não poder fazer nada, só esperar e tentar não sentir medo de perder ela. Estou orando e pedindo a Deus para que dê tudo certo”, disse Rafael.
O T1 entrou em contato com a Secretaria de Saúde que informou por meio de nota que a paciente encontra-se na Unidade de Cuidados Intensivos do Dona Regina “com a necessidade de suporte adequado em Unidade de Terapia Intensiva (UTI), já solicitada, aguardando”.
“De acordo com a equipe multiprofissional que acompanha a paciente, no primeiro momento ela necessita de cuidados em UTI, para tratamento de uma sepse (Infecção), somente após esta etapa será solicitado o TFD (tratamento fora de domicílio), se for fechado o diagnóstico comprovando a necessidade de cirurgia cardíaca”, manifestou a Sesau.
Cardiopatia congênita
A doença cardíaca congênita (cardiopatia congênita) é uma alteração na estrutura do coração presente antes mesmo do nascimento. É um termo genérico utilizado para descrever alterações do coração e dos grandes vasos, presentes ao nascimento. Essas alterações ocorrem enquanto o feto está se desenvolvendo no útero e pode afetar cerca de 1 em cada 100 crianças, segundo dados da American Heart Association. É a alteração congênita mais comum e uma das principais causas de óbito relacionadas a malformações congênitas. Um em cada 100 bebês nasce com problemas no coração. O ideal é ter o diagnóstico na gravidez, para que o obstetra faça o acompanhamento e planeje os cuidados necessários.
Segundo dados da sociedade brasileira de cardiologia no Brasil nascem em torno de 23 mil crianças com problemas cardíacos. Dessas em torno de 80% necessitarão de alguma cirurgia cardíaca durante a sua evolução.
Em geral, é possível descobrir doenças do coração entre 24 e 28 semanas de gestação, por meio do ultrassom morfológico, que foi exatamente o que faltou para Janete na rede pública de saúde.
Veja na íntegra a nota da Sesau:
A Secretaria de Estado da Saúde informa que:
A paciente R.J. encontra-se na Unidade de Cuidados Intensivos (UCIN) do Hospital e Maternidade Dona Regina Siqueira Campos, com a necessidade de suporte adequado em Unidade de Terapia Intensiva (UTI), já solicitada, aguardando. De acordo com a equipe multiprofissional que acompanha a paciente, no primeiro momento ela necessita de cuidados em UTI, para tratamento de uma sepse (Infecção), somente após esta etapa será solicitado o TFD (tratamento fora de domicílio), se for fechado o diagnóstico comprovando a necessidade de cirurgia cardíaca.
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