Portadora de fibrose cística, a filha de Francisca Neide, Laura Sofia, de 9 anos, está internada desde a última quinta-feira, 9, após ter seu estado de saúde agravado pela falta de tratamento adequado, segundo a mãe.
Segundo Francisca, a menina entrou em crise e “por causa daquela velha história, de não termos o tratamento adequado, minha filha está aqui”. Conforme informou a mãe, o quadro da menina é de saturação crítica. “Ela está aparentemente bem, mas com o quadro de saturação crítica, não segura sem o oxigênio”, disse.
De acordo com Francisca Neide, a criança precisa do atendimento multiprofissional, dentre eles do fisioterapeuta, especialista que ela não conseguiu para atender a filha. “Não temos lugar adequado para que a criança faça o tratamento. A gente vai aos postinhos de saúde e fica jogada”, disse. Outro fator que colaborou para a piora da filha, segundo a mãe, foi a falta do poli vitamínico específico importado: “estamos há 5 meses sem a vitamina”, contou.
Laura Sofia está internada no Hospital Infantil, em Palmas. Há um mês, parentes de pacientes com a doença genérica com ação degenerativa fizeram uma 
manifestação em frente à Secretaria de Saúde do Estado (Sesau) pedindo o tratamento adequado. A Defensoria Pública do Estado acompanha o caso.
Burocracia
A Secretaria Estadual de Saúde encaminhou nota ao Portal T1 Notícias esclarecendo que enfrenta burocracia para trazer um dos medicamentos para o tratamento dos pacientes com fibrose, já que não é reconhecido pela Anvisa. Os demais, segundo a Sesau, estão disponíveis nas unidades básicas de saúde e com entrega regular às famílias.
A Sesau ainda afirma que o grupo de multiprofissionais já está sendo organizado e que a máquina para realização do “teste do suor” aguarda espaço físico para instalação.
Confira a nota na íntegra:
- De acordo com o protocolo do Ministério da Saúde, para o tratamento de fibrose cística é fornecido os medicamentos Pancreatina e Alfadornase (ambos disponíveis na Assistência Farmacêutica do Estado com entregas regulares para as famílias) e um poli vitamínico, que está disponível nas unidades básicas de saúde;
- Com relação ao complexo de vitaminas e oligoelementos (comercialmente conhecido como Source CF® e ADEKs), a Sesau informa que esses medicamentos são importados e não possuem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). Mas para atender a demanda judicial, mesmo sabendo que este medicamento está em fase experimental, sem registro no Brasil, já realizou a compra e notificou a empresa devido à demora na entrega do medicamento.
A Secretaria informa ainda que o Estado ciente da necessidade de tratamento destes pacientes está organizando o serviço, que necessita de um grupo multiprofissional, que inclui gastroenterologista, pneumologista, fisioterapeuta, nutricionista e psicólogos, além do fornecimento dos medicamentos que já é realizado pelo Estado conforme preconizado pelo SUS.
Para diagnóstico da doença o Estado já disponibiliza “teste do pezinho ampliado” que faz a triagem em recém-nascidos. Para diagnóstico em crianças maiores já foi adquirido um aparelho para realização do “teste do suor” faltando agora adequação de um espaço físico para instalação.
Leia mais:
Mães manifestam em frente à Sesau por atendimento a filhos com Fibrose Cística
Comentários (0)