A Justiça determinou que, no prazo de 10 dias, a União realize o depósito no valor de R$ 3.021.169,00 para a compra do medicamento Nusinersen (Spinraza), necessário ao tratamento do menino João Gilberto Rocha de Oliveira, de 3 anos. O paciente, de Palmas, que é assistido da Defensoria Pública do Tocantins, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo II, doença degenerativa cujo tratamento tem alto custo financeiro e requer o medicamento que não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Familiares e defensores da causa comemoraram a decisão e consideram que pode ser uma esperança para o menino.
Na Ação, o defensor público Arthur Luiz Pádua Marques explica que o medicamento necessário ao tratamento da criança custa, em média, US$ 600 mil no primeiro ano de uso e US$ 250 mil nos anos subsequentes, recursos financeiros que a família de João Gilberto não possui.
A ação também expõe que sem o medicamento adequado para o tratamento, João Gilberto já perdeu todos os movimentos das pernas e a doença está avançando para o sistema respiratório. Em casos de AME Tipo II, os pacientes estão sujeitos a risco de morte em poucos anos.
Ao deferir a Ação, a justiça determinou que a União deposite em conta judicial os cerca de R$ 3 milhões referentes ao custo para aquisição do medicamento para o tratamento adequado da criança. Caso não haja o depósito, está autorizado o bloqueio dos referidos valores a fim de garantir o cumprimento da decisão.
Embora o caso em questão envolva a União como requerida, já que o medicamento não é oferecido pelo SUS e, por isso, não está disponível nas redes estadual e municipais de saúde, João Gilberto é assistido pela DPE porque teve o atendimento negado pela Defensoria Pública da União. A Ação de Obrigação de Dar Coisa Certa, com Pedido de Antecipação de Tutela, foi ajuizada pela 30ª Defensoria Pública da Saúde da DPE.
Tratamento
Conforme a sentença, após o depósito ou bloqueio, a Secretaria Estadual da Saúde no Tocantins (Sesau) deve realizar a aquisição de seis doses do medicamento na composição 12mg/5ml, bem como providenciar um plano de atendimento à criança, para operacionalizar o primeiro ano de tratamento.
O atendimento por meio da Sesau se faz necessário porque, conforme a decisão, a União não dispõe de nenhuma unidade de saúde em Palmas, onde mora a criança.
Campanha
Nas redes sociais, em perfil criado por voluntários que atuam na causa, várias pessoas sensibilizadas com o caso comemoram a determinação, mesmo que em caráter liminar e consideram que pode ser uma esperança para a vida de João Gilberto.
“Pela transparência da nossa Campanha estamos passando para informar para vocês que através da Defensoria Pública do Estado do Tocantins que nos atendeu de forma exemplar, conseguimos uma liminar (decisão não definitiva) determinando a União que compre o medicamento do João Gilberto. É uma esperança amigos!! É uma porta!! Nos ajude com orações para que dê tudo certo!! Nossa Campanha vai continuar porque dessa decisão cabe recurso e infelizmente sabemos de crianças que já conseguiram essa liminar a meses, e a União nunca cumpriu, e assim continuam com suas campanhas. Também sabemos que a União irá recorrer e essa decisão poderá ser cassada/suspensa! A luta é grande, mas vamos tentar de todas as formas! Da mesma forma, é um tratamento que o João precisará para vida inteira com a dose de manutenção anual (conforme seu desenvolvimento) e as fisioterapias motora, respiratória, ocupacional e fonoaudiologia. Precisamos de vocês! Nossa Campanha continua! Só Deus sabe a forma que iremos conseguir o medicamento do João! E quando realmente conseguirmos comprar o medicamento vocês serão os primeiros a saber da nossa vitória conjunta! Fé e Foco! Juntos iremos vencer e Deus decidirá a melhor maneira”.
A medicação
O medicamento Nusinersen (Spinraza) é aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e pelo órgão regulador de medicamentos nos Estados Unidos. A fórmula é considerada o único tratamento eficaz contra a doença AME Tipo II.
No Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) recebeu, em maio deste ano, o pedido de registro do referido medicamento. A solicitação está sendo processada, mas a Agência já autorizou a importação da fórmula para uso pessoal.
No SUS, não há nenhum outro medicamento disponibilizado com o mesmo princípio ativo do Nusinersen, argumento que, junto a outros, foi utilizado na Ação a fim de garantir ao Assistido o acesso ao tratamento de saúde.
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