A Família do bebê Levi, que havia conseguido na Justiça doses do Spinraza para o tratamento da atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME), divulgou em página no facebook nesta sexta-feira, 05, que o medicamento chegou em Palmas. O diagnóstico da criança foi confirmado no dia 28 de Setembro e três meses e meio ele começa com o tratamento, anunciou também os seus pais.
“Hoje acordamos com essa notícia: Spinraza do Levi já está em Palmas! Não sabemos descrever qual o nosso sentimento, não sabemos se choramos ou se sorrimos a única coisa que sabemos, nesse momento, é glorificar a Deus” diz a publicação.
Decisão judicial
Como cada ampola do medicamento custa R$ 300 mil e os custos anuais podem ficar na casa dos R$ 2 milhões, os parentes de Levi entraram na justiça para que o Estado comprasse o Spinraza.
O pai da criança comentou em vídeo que a justiça tinha determinada a compra das primeiras quatro doses- são seis no primeiro ano. Na liminar, o juiz determina também a garantia do tratamento em casa, o home care, que custa algo em torno de R$ 15 mil mensais.
Sobre AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença que destrói os neurônios aos poucos, de maneira irreversível, por isso, a urgência no tratamento. De acordo a Associação Brasileira de Atrofia Espinhal, a Abrame, apesar de a AME Tipo I, também chamada de Doença de Werdnig-Hoffmann, ser a mais comum no Brasil, surgem cerca de 300 novos casos por ano no país.
Por ser hereditária, a AME se manifesta em pessoas cujos pais sejam portadores do gene “modificado” responsável pela doença. O Tipo I da doença é aquele que se manifesta nos primeiros seis meses de vida do bebê ou ainda na barriga da mãe. A AME resulta na dificuldade respiratória e motora da criança e, por essas complicações sérias, acaba fazendo muitas vítimas fatais, ainda na infância.
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