Dona Tereza Nunes Leite, mãe de um menino de 2 anos, e Francisca Neide de Sousa, mãe de uma menina de 9 anos, moradoras de Palmas, se juntaram com outras quatro mães, para lutar em prol do prolongamento do tempo de vida de seus filhos, portadores de uma doença rara, a Fibrose Cística.
Atualmente, no Tocantins existem sete crianças diagnosticadas com a doença. Destas, uma está sendo assistida por hospitais em Brasília e as outras seis fazem tratamento no Hospital Infantil, em Palmas. No Estado, já houve registro de duas mortes, sendo que a última foi em dezembro de 2013.
A fibrose cística é uma doença genética, com ação degenerativa e, ainda, incurável, que ataca diversos órgãos do corpo da criança, principalmente o pulmão. O tratamento é feito com poli vitamínicos específicos, que inibem o avanço da doença, permitindo maior tempo de vida aos pacientes.
Manifesto pela vida
Mães das crianças portadoras da doença contaram ao T1 Notícias que o Governo do Estado não estaria dedicando atenção para os casos de fibrose cística, por não reconhecer oficialmente esta patologia. Por esse motivo, as crianças estão sendo submetidas a tratamentos a base de medicamentos ineficazes ao quadro de saúde, o que estaria agravando a doença.
Tereza Nunes disse que seu filho já chegou a ficar seis meses sem medicamento, com isso seu estado de saúde se agravou. Segundo ela explicou, por mais que o menino se alimentasse, seu organismo não absorvia os nutrientes dos alimentos.
“Não dá para tratar nossos filhos com remédio de postinho, o poli vitamínico é importado e quando a gente procura a Sesau, eles dizem que o medicamento não é reconhecido. Espera aí, então quer dizer que pelo fato deles não reconhecerem o medicamento eu posso simplesmente deixar meu filho morrer?”, questionou indignada Tereza Nunes.
“Por causa do descaso do Governo com a saúde dos nossos filhos, fizemos uma manifestação na porta da Secretaria de Saúde do Estado e, para nossa surpresa, fomos recebidas pelo superintendente da Sesau, Raimundo Filho, que nos atendeu com muita grosseria falando que nós estávamos fazendo jogada política. Só depois dessa humilhação é que fomos recebidas pelo subsecretário de Saúde, João Cruz, que ouviu nossos pedidos e disse que vai estudar as melhores formas de nos ajudar”, contou Francisca Neide.
Sesau diz que está se organizando para tratar pacientes
Em nota encaminhada ao T1 Notícias, a Secretaria da Saúde argumentou que o poli vitamínico relatado pelas mães não é reconhecido pela Anvisa, mas mesmo assim efetuou a compra do produto para atender a uma decisão judicial. No entanto a empresa ainda não entregou a medicação.
A Sesau disse ainda que os pacientes necessitam de um atendimento especial e que está se preparando para isso.
Confira abaixo a íntegra da nota da Sesau:
A Secretaria Estadual de Saúde – Sesau esclarece que:
- De acordo com o protocolo do Ministério da Saúde, para o tratamento de fibrose cística é fornecido os medicamentos Pancreatina e Alfadornase (ambos disponíveis na Assistência Farmacêutica do Estado) e um poli vitamínico, que está disponível nas unidades básicas de saúde;
- Com relação ao complexo de vitaminas e oligoelementos (comercialmente conhecido como Source CF® e ADEKs), a Sesau informa que esses medicamentos são importados e não possuem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA).
- Mas para atender a demanda judicial, mesmo sabendo que este medicamento está em fase experimental, sem registro no Brasil, já realizou a compra e notificou a empresa devido à demora na entrega do medicamento.
- A Secretaria informa ainda que este complexo de vitaminas específico, na forma líquida, não é mais fabricado de acordo com o laboratório fornecedor.
Os pacientes necessitam de uma equipe multiprofissional,o Estado está se preparando para prestar este serviço dentro do Tocantins. O Estado também está comprando os demais itens necessários para o funcionamento do laboratório.
Palmas, 06 de setembro de 2014
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