Foi enviado à Assembleia Legislativa do Tocantins (AL/TO) nesta quinta-feira, 22, o Projeto de Lei 17/2018, que dispõe sobre a isenção do ICMS, que é o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços, nas operações internas e interestaduais do Spinraza (Nusinersena), que é o único medicamento capaz de tratar a doença Atrofia Muscular Espinhal (AME). O PL foi encaminhado pelo Governo do Estado do Tocantins.
Em agosto de 2017, a Anvisa aprovou o registro do medicamento e a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) estabeleceu que o preço de venda para o fabricante ou importador seria de R$ 372.185,41, caso a alíquota do ICMS seja de 18%; e de R$ 297.009,20 na hipótese de isenção do ICMS.
Para atender os casos do Tocantins, o Governo do Estado conseguiu a autorização do Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) para a compra do remédio com a isenção do imposto, possibilitando ao cidadão uma economia de R$ R$ 75.176,21.
Tocantins
A iniciativa do governador é uma grande conquista para as famílias tocantinenses que precisam do medicamento. Hoje são dois casos no Estado e que enfrentam uma grande batalha. Por conta do alto custo e por ainda não ser ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), só conseguem adquirir o Spinraza por meio de campanhas e doações.
Por isso, ciente da importância da regulamentação, em mensagem enviada à Casa de Leis, Mauro Carlesse solicita que a tramitação do Projeto de Lei se faça em regime de urgência.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal é de origem genética e se caracteriza pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior. Devido à ausência ou defeito de um gene chamado SMN1, pessoas com AME não produzem quantidade suficiente de proteína do neurônio motor, dificultando atividades básicas como respirar e engolir.
No início do tratamento, a criança precisa tomar, pelo período de um ano, seis doses desse medicamento, o que geraria um valor aproximado de R$ 2,5 milhões.
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